In a small Brazilian town, there resides an extraordinary duo of identical twins named Elis and Eloá. Their story serves as a beacon of resilience and the remarkable power of the human spirit. Afflicted with Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome, a rare and fatal genetic disorder causing accelerated aging, these twins confront their adversities with remarkable grace and strength, earning admiration from people worldwide.
Understanding Hutchinson-Gilford Progeria syndrome
HGPS stands as an exceptionally rare disorder, impacting roughly 1 in 20 million newborns globally. Marked by rapid aging from early childhood, individuals with progeria often display growth delays, diminished body fat and hair, prematurely aged skin, joint stiffness, and severe cardiovascular issues. Typically, those with HGPS have an average life expectancy of about 14.5 years, though some may extend into their late teens or early twenties. This syndrome gained public attention through the film The Curious Case of Benjamin Button.
The condition is caused by a mutation in the LMNA gene, which produces the lamin A protein responsible for maintaining the structural integrity of the cell nucleus. The mutation results in the production of an abnormal version of the protein, called progerin, which causes cells to become unstable and die prematurely.
Elis and Eloá’s journey
Elis and Eloá swiftly captured attention because of their distinctive medical condition. Despite the physical hurdles imposed by progeria, their contagious smiles and steadfast optimism have emerged as beacons of hope and inspiration. Guilherme and Elismar, the twins’ parents, have dedicated their lives to offering the utmost care for their daughters, striving to ensure they experience as normal a life as feasible within the confines of their condition.
The family’s path has been far from easy. Their daily life is filled with demanding medical routines, including physiotherapy, aimed at addressing joint stiffness and preserving mobility. Despite these challenges, Elis and Eloá approach each day with remarkable bravery and an unparalleled enthusiasm for life, which is truly remarkable.
A global community of support
Elis and Eloá’s narrative has touched hearts worldwide, sparking a surge of solidarity from individuals and groups committed to promoting awareness about progeria and backing research endeavors. The Progeria Research Foundation, a pivotal entity in this realm, has played a vital role in propelling research forward and furnishing assistance to families grappling with the condition.
Through social media platforms, the twins’ journey is shared with a broad audience, fostering a sense of community and solidarity. Their family’s updates, documenting both the highs and lows of their daily lives, provide invaluable insights into the realities of living with progeria, while also spreading a message of hope and perseverance.
Advances in research and hope for the future
In recent years, there have been remarkable advancements in comprehending and addressing progeria. A notable milestone occurred in 2020 when the U.S. Food and Drug Administration (FDA) granted approval for the first progeria treatment: lonafarnib. This medication has demonstrated efficacy in prolonging the lives of children with progeria by mitigating the accumulation of progerin in cells, thereby decelerating the disease’s advancement.
Though a cure remains elusive, ongoing research presents promising prospects. Scientists are delving into gene-editing methodologies, like CRISPR, as potential means to rectify the genetic mutation at its root. For families such as Elis and Eloá’s, these breakthroughs offer a ray of hope for the future.
And in our other article, we recounted the remarkable story of a girl born without a nose, affectionately dubbed “Voldemort,” who refuses to let her differences define her.
Volví a mi ciudad natal con mi hijo, pero mis viejos amigos lo miraban con cara de asombro – Solo más tarde supe por qué
Cuando mi ex y yo nos separamos, elegí ser madre soltera mediante donación de esperma, así que estaba segura de saber de dónde venía mi hijo. Pero cuando volvimos a mi ciudad natal, la forma en que mis antiguos amigos lo miraban me hizo revolver el estómago.
Los papeles del divorcio ni siquiera estaban fríos cuando decidí que quería un bebé. Ni marido, ni novio. Sólo un pequeño ser humano al que pudiera llamar mío.
Después de que mi ex, Ethan, dejara claro que nunca querría tener hijos y pidiera la separación, el camino a seguir parecía obvio. Seguiría siendo madre. Aunque fuera por mi cuenta.
Una pareja al borde del divorcio | Fuente: Pexels
“¿En serio vas a seguir adelante con esto?”, me preguntó mi amiga Olivia desde su sitio en el sofá, mientras me veía hojear los perfiles de los donantes. “Chica, sólo tienes 28 años”.
“Y envejeciendo por momentos”. Hice clic en otro perfil. “Además, el donante adecuado podría aparecer cualquier día”.
“El donante adecuado”, resopló. “Como si elegir al padre de tu hijo fuera como comprar por Internet”.
Una mujer en un sofá | Fuente: Pexels
“Mejor que mi historial de citas”, suspiré, y cerré el portátil, frotándome los ojos cansados. “Al menos a estos hombres se les hace una preselección de enfermedades genéticas y antecedentes penales. Más de lo que puedo decir de mi ex”.
“Tienes razón”, asintió Olivia y me tendió una lata de refresco. “Pero, ¿y el amor? ¿No quieres que tu hijo tenga un padre?”
“Me tendrá a mí. Con eso basta”.
Le di un sorbo a mi Coca-Cola mientras recordaba la cara de Ethan cuando le había mencionado a los niños. La forma en que había retrocedido como si le hubiera sugerido mudarnos a Marte.
Una mujer bebiendo refresco | Fuente: Pexels
“Además, muchos niños crecen felices con padres solteros”.
***
La página web del banco de esperma se convirtió en mi ritual nocturno. 1,80 m, pelo castaño, licenciado en medicina. Traté esta búsqueda como la construcción del hombre de mis sueños, salvo que éste sólo aportaría ADN.
Sin relaciones turbias, sin decepciones, sin Ethans. Sólo el regalo de la vida, envuelto en un vaso de muestras estéril.
Una mujer con su portátil | Fuente: Pexels
Jude, mi mejor amigo desde siempre, me apoyó en todo. Incluso me ayudó a hacer las maletas cuando decidí mudarme de estado para empezar de nuevo.
“¿Connecticut?” Cerró otra caja con cinta adhesiva, con la frente arrugada por la preocupación. “Eso es prácticamente Canadá”.
“Es donde creció mi madre. Le encantaba. Podría estar bien. No tendría familia cerca, pero necesito empezar de nuevo”. Rotulé la caja “Cocina – Frágil” con trazos gruesos de rotulador.
Una mujer escribiendo en una caja en movimiento | Fuente: Pexels
“Sí, pero…”, empezó mientras jugueteaba con la cinta de embalar. “¿Y si necesitas ayuda? ¿Con el bebé?”
“Para eso están las niñeras”, dije y golpeé su hombro con el mío. “Deja de preocuparte tanto”.
Jude era una de las mejores partes de mi vida, y mi fiesta de despedida fue idea suya. Tenía los pies en la tierra y era de fiar, a diferencia de Olivia, que seguía teniendo un lado salvaje. Aunque también la quería.
Gente reunida en una cocina | Fuente: Pexels
Pero mirando al pasado, debería haber sabido que no debía dejarla mezclar las bebidas. Por suerte, mientras la noche pasaba de la risa al llanto, Jude se mantuvo cerca.
Se aseguró de que no me cayera de bruces sobre el pastel de despedida.
“No me puedo creer que te vayas de verdad”, balbuceó Olivia, abrazándome por décima vez. “¿Quién va a ser mi colega de los miércoles de Netflix?”
“FaceTime existe por algo”, dije, apoyándome en la encimera de la cocina de Jude. La habitación había empezado a dar vueltas en algún momento.
Una sala de fiestas borrosa | Fuente: Pexels
“Prométeme que no nos olvidarás cuando vivas tu lujosa vida al norte del estado”, dijo Jude más tarde, acompañándome a la puerta. De repente, noté que su brazo alrededor de mi cintura se sentía cálido y seguro.
Entonces, lo que ocurrió a continuación aún me visita en sueños.
***
A la semana siguiente, me sometí al procedimiento de inseminación y dejé atrás Atlanta.
Un médico | Fuente: Pexels
Nueve meses después, Alan vino al mundo gritando, con la cara roja y perfecto. Su primer grito perforó algo muy dentro de mí y desató un amor que no sabía que existía.
Pasaron ocho años y, aunque era agotador, supe que había nacido para ser madre. Mi hijo se convirtió en un niño inteligente y divertido que hacía demasiadas preguntas y se reía de sus propios chistes.
La vida era buena, sencilla. Nuestra pequeña familia de dos se sentía completa. Entonces mi madre enfermó y tuve que volver.
Una madre con su hijo en brazos | Fuente: Pexels
“Nos vamos a Atlanta una temporada”, le dije a Alan mientras comíamos pizza. Tenía la cara embadurnada de salsa, como siempre. “¿Recuerdas dónde creció mamá?”
Se lo tomó mejor de lo esperado, entusiasmado con la aventura. “¿Podré conocer a tus viejos amigos?”
“Claro que sí, colega”, le dije y le limpié la cara con una servilleta. “Y la abuela necesita nuestra ayuda durante algún tiempo”.
“Genial. ¿Puedo terminarme tu corteza?”
Un niño comiendo pizza | Fuente: Pexels
***
No había planeado quedarme mucho tiempo, sólo el suficiente para ayudar a mamá en su recuperación. Pero al caminar por aquellas calles familiares, algo cambió.
Alan necesitaba raíces y familia. Algo más que yo. Además, no me había dado cuenta de que me había ido por todo lo que había pasado con Ethan.
Pero ahora que había vuelto, me di cuenta: Había huido de los recuerdos de mi relación fallida, así que quizá había llegado el momento de volver a establecerme en mi verdadero hogar.
Vista de una ciudad | Fuente: Pexels
Salvo que… empezó a ocurrir algo extraño. Susurros. Empezaron en la tienda de comestibles. La Sra. Henderson, que seguía atendiendo la misma caja registradora después de tantos años, dejó caer su escáner cuando vio a Alan.
“¡Dios mío!”, susurró mientras se llevaba la mano a la boca. “¿Es tu…?”
“Mi hijo, Alan”. Le di un codazo. “Saluda, cariño”.
“Hola”, murmuró Alan, repentinamente tímido. “Su tienda tiene buenos helados”.
Un niño feliz | Fuente: Pexels
Se quedó mirándolo como si le hubiera crecido una segunda cabeza, y no fue la única.
A lo largo de la semana se sucedieron reacciones similares. Antiguos compañeros de clase nos veían, nos miraban dos veces y se apresuraban a alejarse susurrando.
Michael, mi antiguo compañero de laboratorio, tropezó con sus propios pies cuando nos cruzamos con él en el parque.
“Tus amigos son raros, mamá”, dijo Alan después de otro encuentro incómodo. “Me miran raro”.
Un niño al aire libre | Fuente: Pexels
“Son gente de pueblo, cariño. No están acostumbrados a las caras nuevas”.
“¿Tengo algo en la cara?”, preguntó y se frotó la mejilla cohibido.
“No, cariño. Estás perfecto tal como eres”.
Pero algo no iba bien. Las miradas y las expresiones de asombro me crispaban los nervios. Sin embargo, me olvidé de ello porque mi madre necesitaba cada vez más atención.
Mujer mayor con una cánula nasal | Fuente: Pexels
Entonces llegó el festival de verano. Llevé a Alan y ambos disfrutamos del olor a algodón de azúcar y maíz asado. Me sentí mal porque nos habíamos mudado a Atlanta justo al principio del verano y Alan no había tenido ocasión de hacer amigos, cosa que era más fácil en la escuela.
“¿Amelia?” Una voz familiar me detuvo. “¿Eres tú de verdad?”
Jude estaba allí de pie. Parecía mayor, pero seguía teniendo la misma sonrisa torcida. Sin embargo, una mujer preciosa y elegante le sujetaba del brazo, e inmediatamente vi su anillo de casada al captar y reflejar la luz del sol.
Una mujer rubia al aire libre | Fuente: Pexels
A pesar de todo, volví a centrarme en mi amigo. El tiempo había sido bueno con él. Sólo tenía algunas canas en las sienes y líneas de expresión alrededor de los ojos, pero seguía siendo innegablemente Jude.
“¡Jude, hola!”, dije, intentando actuar con despreocupación, pero el corazón me latía con fuerza. “Ésta debe de ser Eleanor. He oído hablar mucho de ti por amigos comunes”.
Hicimos las típicas galanterías, pero los ojos curiosos de mi amiga pronto se desviaron hacia Alan, que estaba ocupado devorando un perrito de maíz.
“Éste es Alan”, dije, sintiéndome más relajada. “Mi hijo”.
Niño sonriendo | Fuente: Pexels
Eleanor sonrió cálidamente pero frunció el ceño, y Jude parecía haber visto un fantasma.
Fue entonces cuando me di cuenta: Los revoltosos rizos castaños de Alan, la forma en que arrugaba la nariz al reír, incluso cómo permanecía de pie con una cadera ladeada… era la viva imagen de Jude a aquella edad.
¿Por qué no lo había visto antes?
“¿Cómo…?” A Jude se le quebró la voz. “¿Cuántos años tiene?”
Un hombre al aire libre | Fuente: Pexels
“Ocho”, exhalé, aún aturdida por la noticia. Sabía ese número, por supuesto, porque me hice el procedimiento aquí, justo antes de irme.
Pero había sido después de mi fiesta de despedida y de las copas de Olivia.
“Mamá, ¿me das otro perrito de maíz?” Alan me tiró de la manga, ajeno a la bomba que acababa de detonar en nuestro pequeño círculo. “¿Por favor? Prometo que me comeré las verduras en la cena”.
Un perrito de maíz | Fuente: Pexels
“Claro, cariño”.
Eleanor se excusó para ir a por bebidas, pero apretó el brazo de Jude antes de alejarse.
“Tenemos que hablar”, dijo Jude, que seguía mirando a Alan como si intentara memorizar cada detalle.
“Sí”, dije mientras veía a mi hijo correr hacia el puesto de perritos de maíz. Su pelo, con los rizos de Jude, rebotaba en la brisa veraniega. “Supongo que sí”.
Puesto de comida en una feria | Fuente: Pexels
“¿Él…?” Jude tragó saliva. “Quiero decir, ¿le has hablado de su padre?”
“Cree que fue un donante” -respondí, negando con la cabeza-. Era lo que yo también pensaba. “Nunca imaginé… Quiero decir, el momento…”
“La fiesta”, dijo Jude, pasándose una mano por el pelo. “Dios, Amelia. ¿Por qué no me llamaste?”
“Te juro que no lo sabía. De verdad que no lo sabía. Me sometí a la operación la semana siguiente, tal y como había planeado. Cuando nació, lo supuse… y luego, estaba tan absorta en instalarme en un lugar nuevo, y como madre… por eso todo el mundo le ha estado mirando raro”.
Una mujer al aire libre preocupada | Fuente: Pexels
La risa de Alan resonó por todo el recinto del festival, y sonreí.
Después, Jude y yo acordamos casi de inmediato una cosa: hacernos una prueba, para estar seguros. El resto lo resolveríamos después de los resultados.
Nos la hicimos, y las respuestas llegarían en dos semanas. Sabía que Jude querría formar parte de la vida de Alan si las pruebas demostraban la paternidad, y quizá eso fuera una bendición.
Viales para pruebas médicas | Fuente: Pexels
Porque Jude siempre había sido el bueno, el responsable, el amigo que nunca defraudaba a nadie. Por supuesto, querría ser un padre para su hijo. No sabía si a su esposa le haría gracia.
Pero en cualquier caso, mi perfectamente planeada vida de madre soltera parecía a punto de cambiar de nuevo, y esta vez no iba a huir.
A veces las mejores historias son las que nunca quisimos escribir.
Madre e hijo | Fuente: Pexels
Esta obra se inspira en hechos y personas reales, pero se ha ficcionalizado con fines creativos. Se han cambiado nombres, personajes y detalles para proteger la intimidad y mejorar la narración. Cualquier parecido con personas reales, vivas o muertas, o con hechos reales es pura coincidencia y no es intención del autor.
El autor y el editor no garantizan la exactitud de los acontecimientos ni la representación de los personajes, y no se hacen responsables de ninguna interpretación errónea. Esta historia se proporciona “tal cual”, y las opiniones expresadas son las de los personajes y no reflejan los puntos de vista del autor ni del editor.
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